私たちの会では2007年より、障害認定されている内部障害や、国が認定している難病に限定せずに、内部障害や疾病等により生活上で様々な困難を抱えている人たちの、自由な情報交換や当事者同士のサポートなどを行って参りました。

この度、6月20日の参議院本会議において、障害者総合支援法が可決、成立し、新たに難病が法の対象として位置付けられました。しかし国会での審議におい て、「対象となる具体的な範囲については、現在の難病患者等居宅生活支援事業の対象疾患百三十疾患及び関節リウマチを参考にして、難病対策委員会で見直し が議論されている難病対策において設定される希少・難治性疾患の定義を基本に検討していきたい」という答弁がありました。

障がい者総合福祉部会が提出した「骨格提言」でも、「制度の谷間におかれている難病や慢性疾患の患者等においても、『その他の心身の機能の障害がある者 （改正された障害者基本法と同文）』とし、障害者手帳がなくとも、医師の診断書、意見書、その他障害特性に関して専門的な知識を有する専門職の意見書で補 い、入口で排除しないこと」と提言しています。

障害者総合支援法の基本理念には、「全ての国民が、障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し合いながら共生する社会を実現す るため、全ての障害者及び障害児が可能な限りその身近な場所において必要な日常生活又は社会生活を営むための支援を受けられることにより社会参加の機会が 確保されること」とあります。

現在の障害者福祉制度においては、身体障害者のみ福祉サービスの給付に際し、その介護等のニーズ調査を受ける前段階で身体障害者手帳を所持していることが 要件となっています。そのため、臓器（脾臓やすい臓等）や疾病（免疫機能障害はHIVのみが対象）によって、身体障害者手帳を取得できない方が介護等の福 祉サービスを利用できないばかりか、ニーズ調査すら受けられない実情があります。

難病は5000～7000もあるとされており、国に指定された難病＋関節リウマチだけが新法の対象に加えられるとすれば、再び「制度の谷間」が生まれるこ とになります。また、難病を一つ一つ追加し、対象となる障害の制限列挙方式では、いつまでたっても「制度の谷間」は解消できません。例えば、現在難病指定 されていない筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）、線維筋痛症、1型糖尿病、骨髄性血小板増多症等の障害手帳のない慢性疾患はいつ対象に入ることができるの でしょうか。その他、希少要件等によって、命にかかわるような重症患者までもが切り捨てられてしまうことが危惧されます。国に指定された難病＋関節リウマ チ以外の慢性疾患を持つ人達の生活状況が、どんなに逼迫しているかをご存知でしょうか。

筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)は、日常生活における最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、著しく急激な身体的及び認知疲労が起こり、身体を 衰弱させ、症状の悪化を引き起こしうり、その疲労の回復には24時間以上を要し、何週間もかかることさえある病気です。寝たきりに近い方も多く、多くの方 が職を失うほど深刻な病気でありながら、身体障害者手帳を取得出来る方は極めて稀です。慢性疾患を抱える人には、「病的に疲労が激しい」「慢性的な耐えが たい痛みが続く」といった人が多いですが、こういった痛みや疲労といった症状で日常生活に支障をきたしていても、障害者手帳取得の際にほとんど勘案され ず、取得は極めて困難だからです。

1型糖尿病の方の中には、週2日のアルバイトを続けるために、体調に応じてフレキシブルな勤務が認められているにも関わらず、休日は倦怠感や血糖値による 体調の悪さでほぼ終日就床していなければならない方もいます。部屋の掃除は年2回、風呂掃除、洗濯は週1～2回、買い物は週１回インターネットで注文し、 近所のスーパーへ買い物に行くのは１～2カ月に１回、自炊は週3～5回でそれ以外は外食等で体力を温存し、辛うじて仕事を続けておられます。身体障害者手 帳を取得できず、現在は何の福祉サービスも受けられません。

患者の日常生活を支える介護等を提供する福祉サービスと医療費助成、治療研究などの対象は、分けて議論すべきではないでしょうか。まずは、日常生活の介護給付などの福祉サービスの対象として、病名で除外せずに、申請できる仕組みを検討していただきたいと思います。

病名で範囲を定め、介護給付などの福祉的支援の必要があっても支援にアクセスすらできない谷間を放置することは、法の下の平等に反するのではないでしょう か。難病の範囲については、病名を制限列挙するのではなく、医師の意見書によって補い、入口規制せず、その上で支給決定のための認定審査を受ける事になれ ば、「制度の谷間」は解消されます。難病の範囲を国で指定する難病だけに限定せず、障害者手帳のない介護や介助を要するような重度の慢性疾患をもつ人も、 必要な支援を受けられるようにしていただきたいと願っています。