医療ガバナンス学会 (2018年11月22日 06:00)
1)ペイシャント・アドボケートの多義性
ペイシャント・アドボケートは、主にアメリカで医療を受ける患者の立場をエンパワーするために発展してきたものですが、実は、その役割や活動内容、位置づけをめぐっても、きわめて多様な分岐がみられます。とりわけアメリカは、州ごとの多様性もあり、また民間ベースで様々な試行錯誤も容易な国柄だけに、画一的なイメージを描くのは難しいといえます。わが国での導入を考える場合には、こうした実情を踏まえて、どのような意味においてペイシャント・アドボケートを推進していくかを検討する必要があるでしょう。まず、このペイシャント・アドボケートの多様性を、いくつかのレベルでみていくことにしましょう。
・呼称の多様性
まず、呼称自体が何か公的に統一された定義によって定まっているわけではありません。Patient Advocate のほか、Patient Representative(患者代理人)、Health Advocate(保健権利擁護者)、Patient Coordinator(患者コーディネーター)等々、様々な呼び方がなされています。ここで日本語訳を示したが、これも筆者が試しに訳したものに過ぎません。この呼称の多様性は、後で見る役割の多様性とも、もちろん関連しています。ただ、共通項は、医療サービスに関して、患者の立場を擁護しつつ支援するという要素が含まれている点と言えるでしょう。以下では、これら総称する名称としてペイシャント・アドボケートを、さしあたり用いていくことにします。
・所属・位置づけの多様性
ペイシャント・アドボケートと一口に行っても、その組織上の位置には、下記のように様々なものがあります。
(1)政府機関のペイシャント・アドボケート:行政機関にペイシャント・アドボケート部署が設置され、患者の権利擁護のためのサービスを提供している形態です。看護師、ソーシャルワーカーなどの資格者が多く、メディケア、メディケイドなど医療制度に関わる支援を行っています。
(2)院内ペイシャント・アドボケート :医療機関に雇用され院内でペイシャント・アドボケートとして活動する形態です。その多くは、どちらかというと権利擁護というより患者サービスに近い役割であることが多く、非医療者のソーシャル・ワークや顧客サービスの経験者が多いようです。筆者が数年前の現地調査時にインタビューしたベス・イスラエル病院およびアビントン・メモリアル・ホスピタルのペイシャント・アドボケートの話でも、我が国で言えば患者相談窓口に近い役割でしたが、異なるのは、そうした患者サービスの背景にも患者の権利擁護の理念が強く置かれていた点です。ただし、この院内ペイシャント・アドボケートについては、本来、中立であることが期待されていますが、病院の被用者であるため、その役割に伴うジレンマや、最終的には病院側の立場に従わざるを得ず、患者の最善の利益を守れないという点で、公平性への疑念が示されています。1)
(3)保険組織のペイシャント・アドボケート:アメリカには国民皆保険はありませんが、民間医療保険システムの中で、患者への助言、支援を行うためにペイシャント・アドボケートが位置付けられている場合です。この場合も、保険者の利益との関係で公平性への疑念がありますが、困惑した患者への複雑な保険システム利用についての助言など一定の効用はあるようです。
(4)非営利患者支援団体のペイシャント・アドボケート:がんその他の疾病ごとに、患者組織や患者支援のための様々な活動を行う組織が形成され、その中で、これら患者を支援する役割としてペイシャント・アドボケートが位置付けられています。ひとりひとりの患者への支援のほか、組織としての患者の権利擁護活動に貢献しています。2)
(5)独立民間組織のペイシャント・アドボケート:一定の疾病ごとの組織内でのペイシャント・アドボケート活動を超えて、ペイシャント・アドボケートが独立した組織を構成し、多様な患者への権利擁護サービス、ペイシャント・アドボケートの養成・教育、政策形成への提言活動を行う、独立組織に属するペイシャント・アドボケートです。多くは非営利であり、個々の医療施設や保険者からも独立しており、患者の権利擁護の理念からみて理想的な位置づけと言えるでしょう。なお、民間の営利ビジネスとして、ペイシャント・アドボケートサービスを提供する例もあります。
(6)ペイシャント・アドボケートとしての医療者:ここまではペイシャント・アドボケートを担う人材の位置の多様性ですが、これとは別に、「医療者はすべてペイシャント・アドボケートである(でなければならない)」という理念的な考え方もあります。アメリカで看護師不足に関して提起された法案の中でも、「患者の固有の利益を擁護(advocate)する看護師の権利と義務の承認」という項があり、たとえばインフォームド・コンセントの権利を患者に提供するためなどの場合に、「看護師はペイシャント・アドボケートとして行動する権利を有する」といった表現がみられます3)。この「医療者はすべてペイシャント・アドボケートでなければならない」という理念は、きわめて重要な示唆を含んでいると言えるでしょう。
・活動の多様性
こうした位置づけの違いは、既に少し言及したように、その役割にも関連しています。次に役割の観点からの整理を試みてみましょう。
(1)一般的権利擁護:患者の権利擁護活動すなわちPatient Advocacy には個々の患者への支援とは別に、政策形成への働きかけによる患者の権利の推進、患者の権利理念の普及、患者の権利擁護を担う人材の育成など、一般的な患者支援活動も含まれます。むしろ、ペイシャント・アドボケートが歴史的に発展してくる過程で出発点となったのは、がんなどの疾病ごとの患者団体による権利推進の活動でした。現在もこうした取り組みは活発になされており、個々の患者支援組織と一般的活動を連携させつつ、区分している組織もあります。この点はわが国でも患者団体などによる同様の役割がみられると言っていいでしょう。
(2)個別患者への権利擁護: 患者が適切な医療を受けられるように、患者の権利擁護の視点に立って病院・医療者との関わりを支援したり、保険者との交渉を支援したり、時には病気によって職場を不当に解雇されるかもしれないような場合に交渉を支援するといった役割です。患者の権利を守るペイシャント・アドボケートの最も本質的な役割であり、非営利の独立したペイシャント・アドボケート組織によるサービスが適合的な役割と言えるでしょう。わが国では、行政の医療安全支援センター、病院内の医療ソーシャルワーカーや地域連携室などの役割がこれに近いと言えるかもしれません。ただ、行政や病院内ということもあり、本来的な患者権利擁護の理念をストレートに推進するという点では、アメリカの独立ペイシャント・アドボケートと異なり、位置づけ上、問題を含むかもしれず、これに対応する活動はわが国では脆弱と言わざるをえません。
(3)個別患者への患者サービス:上記の本来的な権利擁護の役割とは別に、患者の権利擁護の理念を前提としながら、医療サービスや、支払についての相談など、医療サービスに不案内な患者を支援していく、いわば患者サービスとしての役割がある。院内のペイシャント・アドボケートや患者コーディネーターの主たる役割と言えます。わが国でいえば、患者相談窓口、医療ソーシャルワーカーなどの役割と重なり合うことになります。また、民間で取り組みのある医療コーディネーターのサービスなども、これに近い役割と言えるでしょう。
(4)紛争解決:さらに近年、紛争解決サービスをペイシャント・アドボケートの役割と位置付ける動きもあるようです。たとえば、がん患者のための立法支援から始まった非営利のペイシャント・アドボケート組織であるPatient Advocate Foundation は、そのHPの冒頭で、ペイシャント・アドボケートの使命を次のように宣言しています。「我々の使命は、慢性で回復の見込みがない生命にかかわる疾病を抱えた患者さんのために、医療費の負債、保険の利用、雇用をめぐる問題など、医療にかかわる障害を取り除くため、効果的な調停・仲裁サービスを提供することです」4)。つまり、第三者的な紛争解決をペイシャント・アドボケートの役割としているのです。
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以上のように、ペイシャント・アドボケートと一口に言っても、その役割や位置づけはきわめて多様であり、公的な資格や標準化された教育体系があるわけではありません。わが国の医療にペイシャント・アドボケートを導入していく際には、軽率に名称のイメージだけでとらえるのでなく、これら多様性を踏まえつつ、どのような意味でのペイシャント・アドボケートを組み込んでいくことが必要なのか、じっくり検討する必要があります。
つづく